치매 환자의 마지막 여정, 존엄하게 준비하는 방법

목차

1. 치매 말기, 왜 특별한 준비가 필요할까?
2. 말기 치매의 신체적·정신적 변화
3. 가족이 해야 할 준비: 돌봄, 결정, 감정의 균형
4. 호스피스와 완화의료, 치매 말기에도 필요할까?
5. 존엄한 죽음을 위한 선택: 연명의료 결정과 사전연명의향서
6. 돌봄의 마무리, 그리고 이별 후 가족의 회복

 

 

치매 말기까지 오면, 대부분은 말을 하지 못하고, 눈빛으로도 감정을 전달하기 어렵습니다. 가족을 못 알아보는 건 물론이고, 식사나 대소변 같은 기본적인 생체 활동도 스스로 하기 힘든 경우가 많죠. 이 시기엔 치료보다는 마지막 시간을 어떻게 하면 편안하고 덜 힘들게 보낼 수 있을지, 그리고 가족들이 치매 환자의 마지막을 어떻게 준비해야 하는지가 더 중요해집니다. 이번 글에서는 치매 환자의 말기 증상과 돌봄, 그리고 연명치료 결정, 호스피스, 사전연명의향서 같은 실제적인 준비에 대해 정리해보려 합니다. 어렵고 힘든 이야기일 수 있지만, 꼭 필요한 이야기입니다.

 

1. 치매 말기, 왜 특별한 준비가 필요할까?

치매는 시간이 지날수록 서서히 악화되는 퇴행성 질환입니다. 중기까지는 식사나 배변 보조, 감정 조절 등이 돌봄의 중심이었다면, 말기에는 생명 유지보다 더 중요한 ‘편안한 이별’을 준비하는 시기가 됩니다.

 

이 시기의 환자는 대부분 다음과 같은 신체적 변화를 겪습니다.

• 삼킴 기능 약화, 의식 저하, 전신 근력 저하, 감염에 대한 저항력 감소 등으로, 기본적인 생체 기능이 크게 떨어집니다.
• 음식 섭취가 어려워지고, 대화나 감정 표현이 사실상 불가능해지며, 와상 상태로 장기간 누워 있는 경우가 많습니다.

이런 상황에서 코로 음식물을 공급하거나 강제로 수액을 넣는 등 연명치료를 계속하는 것이 과연 누구를 위한 결정인지 고민할 필요가 있습니다. 치료보다는 환자가 덜 고통스럽고, 가족과의 마지막 시간을 평온하게 보낼 수 있도록 하는 돌봄이 더 의미 있을 수 있습니다.

 

물론, 가족 입장에서는 연명치료를 중단하는 것이 마치 생명을 포기하는 것처럼 느껴지고, 죄책감이 따르기도 합니다.
하지만 이것은 생명을 끝내는 결정이 아니라, 고통을 줄이고 남은 시간을 존중하는 ‘다른 형태의 사랑’ 일 수 있습니다.

 

 

연명치료(예: 비위관으로 식사, 수액, 항생제 투여)는 삶의 질을 높이기보다 고통을 연장하는 결과로 이어질 수 있다는 연구들이 많습니다. 특히 치매 말기 환자에게는 흡인성 폐렴, 욕창, 고통 증가 등으로 이어질 수 있습니다. 세계 완화의료 권고 기준에서도, 말기 치매는 ‘치료보다 편안함 중심의 돌봄’이 바람직하다고 보고 있습니다. 가족들이 느끼는 죄책감, "살릴 수 있었는데 포기하는 건 아닐까?" 하는 감정은 아주 흔한 반응입니다. 윤리적 딜레마이며, 자연사(自然死)를 수용하는 문화적 이해가 부족한 경우 더 크게 작용합니다.

 

 

2. 말기 치매의 신체적·정신적 변화

치매 말기 환자의 가장 큰 변화는 몸이 서서히 기능을 멈춰간다는 점입니다.

주요 증상 변화

• 음식 삼킴 곤란(연하장애) → 흡인성 폐렴 위험 증가
• 요로감염, 욕창, 폐렴 등 반복적인 감염
• 의식 혼미, 반응 감소, 무언증
• 전신 쇠약으로 인해 와상 상태 지속

환자가 자발적인 표현을 하지 못하므로, 가족이나 간병인의 세심한 관찰이 무엇보다 중요합니다.

 

3. 가족이 해야 할 준비: 돌봄, 결정, 감정의 균형

이 시기 치매 환자의 가족은 육체적·정신적으로 매우 큰 부담을 지게 됩니다. 그러므로 단순한 ‘간병’이 아니라, 마음의 준비와 결단이 필요합니다.

가족이 고려해야 할 점

• 연명치료 중단 결정을 위한 의료진 상담
• 사전연명의향서 작성 여부 확인
• 환자의 남은 시간을 어떻게 보내게 할 것인지 결정
• 가족 간의 의견 조율 (형제 간 갈등 예방 포함)
• 간병인의 심리적 번아웃 관리 → 꼭 쉼이 필요합니다.

🧠 이 시기의 결정은 후회 없이, ‘지금까지 내가 해줄 수 있는 최선’을 선택한다는 마음으로 접근해야 합니다.

 

4. 호스피스와 완화의료, 치매 말기에도 필요할까?

많은 이들이 “호스피스는 암 환자만 받는 것”으로 알고 있지만, 사실 치매 말기 환자도 호스피스 및 완화의료 대상입니다.

호스피스란?

• 적극적인 치료 대신 고통 완화와 삶의 질 유지를 목표로 하는 돌봄
• 말기 질환 환자의 신체적, 심리적, 사회적, 영적 통합 케어

치매 환자에게 가능한 호스피스 유형

• 가정형 호스피스: 집에서 의료진의 방문 케어
• 입원형 완화의료센터: 병원에서 전문 호스피스 돌봄 제공

✅ 치매 환자도 호스피스 서비스 대상이므로, 국민건강보험공단, 보건소 등에서 정보를 확인하세요.

치매 말기 환자가 호스피스·완화의료에서 받을 수 있는 실제 도움

신체 증상 완화

• 치매 말기 환자에게 흔한 흡인성 폐렴, 요로감염, 욕창, 통증 등을 적극적으로 관리
• 불필요한 주사나 검사 없이, 불편함을 줄이는데 집중(예: 항생제 사용 대신 해열제와 보습요법으로 고통만 줄이거나, 점적 수분공급 등으로 편안함 유지)
• 삼킴 곤란 시 억지로 식사하지 않도록 하며, 자연스러운 섭취 종료를 존중
• 무의미한 연명치료 대신, 환자가 덜 고통스럽게 생을 마무리할 수 있도록 지원

편안한 환경 제공

• 가정, 요양병원, 호스피스 병동 중에서 선택 가능
• 소음이 적고 안정적인 공간에서 말기 치매 환자가 불안해하지 않도록 배려
• 음악, 조명, 피부 접촉 등 감각적 자극을 최소화하면서 정서적 안정을 유도

가족의 심리적 돌봄

• 간병 중인 가족을 위한 상담, 심리 치료, 애도 준비 지원
• 환자의 상태와 예후에 대해 설명하고, 가족이 불필요한 죄책감이나 혼란 없이 이별을 준비할 수 있도록 도와줌
• 임종 전후 유족 케어(Grief Care) 제공

의료적 결정 지원

• 연명의료 시행 여부, 사전연명의향서 반영, 급변 시 대처 등에 대해 전문 의료진이 가족과 함께 판단
• 환자의 의사 표현이 불가능할 때에도, 환자 중심의 케어가 무엇인지 고민하고 적용하는 것이 핵심

 

5. 존엄한 죽음을 위한 선택: 연명치료 결정과 사전연명의향서

치매 말기의 중요한 키워드는 “어떻게 떠날 것인가”입니다.

연명치료 결정제도란?

• 연명 치료(심폐소생술, 인공호흡기 등)를 중단하거나 시행하지 않기로 결정할 수 있도록 법적으로 보장한 제도입니다.
• 환자가 의사 표현이 어려운 경우, 가족 2인의 합의로 대리 결정 가능

사전연명의향서란?

• 본인이 건강할 때 작성해 두는 ‘나의 생애 마지막 치료 선택서’
• 보건소, 지정기관에서 작성 가능 (간단한 상담 후 10분 이내 작성)

환자가 치매 진단을 받기 전, 사전연명의향서를 작성해 연명치료를 원한다고 명시했다면, 그 뜻을 존중하는 것이 우선입니다. 하지만 치매 말기 상태에서는 의식이 없거나, 회복 가능성이 거의 없는 상태로 연명치료가 환자에게 실질적인 도움보다 고통을 더할 가능성이 높습니다. 이 경우, 의료진과 충분히 상의한 뒤, 환자의 뜻과 현재 상태를 함께 고려해 연명치료 여부를 결정해야 합니다. 

 

6. 돌봄의 마무리, 그리고 이별 후 가족의 회복

치매 환자의 마지막 여정을 함께한 가족은 환자가 세상을 떠난 후에도 쉽게 일상으로 돌아오지 못하는 경우가 많습니다. 오랜 시간 간병에 집중하며 살아온 만큼, 그 삶의 축이 사라진 이후엔 공허함, 죄책감, 정체성의 혼란이 뒤따를 수밖에 없습니다.

 

이를 심리학에서는 ‘간병인 번아웃(Caregiver Burnout)’ 또는 ‘간병 후 슬픔(Post-Caregiver Grief)’이라고 합니다. 간병이 끝난 뒤에도 신체적 피로, 무기력, 우울감이 지속되며, 때로는 “이제 나는 누구인가?”라는 질문이 따라오기도 합니다. 특히 간병이 가족 내에서 오롯이 한 사람에게 집중되었거나, 사망 전후의 결정(연명치료 여부 등)에 대한 후회와 죄책감이 크다면 그 감정은 더 깊어질 수 있습니다.

치매 환자 유가족의 정서적·심리적 반응

• 무기력감: 목표를 잃은 듯한 상실감, 하루를 어떻게 살아야 할지 막막함
• 죄책감: “더 잘해줄 걸 그랬다”, “그때 연명치료를 중단하지 말 걸” 같은 후회
• 사회적 고립감: 간병 중 인간관계가 단절되어 외로움이 더 크게 느껴짐
• 우울 증상: 불면, 식욕 저하, 무기력감 등 일상 기능의 전반적인 저하

이러한 심리 반응은 단순한 우울이나 슬픔을 넘어서 ‘유가족 애도 반응(Bereavement Process)’의 한 과정으로 이해할 수 있습니다. 치매 환자의 유족의 슬픔과 번아웃 상태는 시간이 지나면서 점차 회복되는 것이 자연스럽지만, 때로는 적극적인 회복 전략과 외부의 도움이 필요한 경우도 있습니다.

 

이별 후 회복을 위한 구체적 방법

감정을 억누르지 말고, 인정하기

• “내가 괜찮아야지”보다는, “지금 나는 슬프다”, “지쳐 있다”는 걸 그대로 느끼고 말하는 것이 첫 회복입니다.
• 울음은 애도의 과정이며, 억누를수록 회복이 느려집니다.

애도 일기 또는 감사 노트 쓰기

• 간병 중 힘들었던 순간, 고마웠던 순간, 웃겼던 일까지 적어보세요.
• 기억을 정리하는 과정 자체가 감정을 정돈하는 도구가 됩니다.
• 특히 자녀가 부모를 간병한 경우, ‘부모님과의 마지막 대화’를 편지 형식으로 써보는 것이 심리치료에서도 권장됩니다.

몸을 움직이는 루틴 만들기

• 간병 중 거의 움직이지 못했던 경우가 많기 때문에, 회복의 시작은 ‘몸의 회복’부터입니다.
• 걷기, 요가, 가벼운 등산 같은 활동은 스트레스 호르몬(코르티솔)을 줄이고, 엔도르핀을 증가시켜 우울감을 개선해 줍니다.
• 규칙적인 수면, 따뜻한 음식도 중요합니다.

종교적·영적 회복 도움 받기

• 신앙을 가진 분이라면, 예배나 기도 모임, 묵상 등 영적인 활동이 큰 위로가 될 수 있습니다.
• 종교가 없더라도, 명상이나 자연 속 산책처럼 자기 안으로 돌아가는 조용한 시간이 치유를 도와줍니다.

사회적 활동 참여

• 간병 중 사회적 관계가 끊긴 경우가 많기 때문에, 이별 후 친구, 형제, 이웃과의 소통을 서서히 회복하는 것이 중요합니다.
• 간병 유경험자 커뮤니티나 유족 상담 모임, 복지관 모임 등을 활용해 보세요.

새로운 일상 루틴 만들기

• “나는 이제 뭘 하지?”라는 허무한 감정을 느끼기 쉽습니다. 작은 일부터 루틴을 만들며 일상을 재구성하는 것이 회복의 중요한 단계입니다.
• 정리하지 못한 옷장 정리, 혼자 가보는 카페, 근처 도서관 산책 등 일상의 작은 선택이 회복의 시작입니다.

 

 

가족으로서 환자의 마지막 여정을 함께했다는 건, 그 자체로도 이미 큰 사랑이자 헌신입니다. 모든 걸 잘했는지 아닌지를 따지기보다는, “그때 내가 할 수 있는 만큼 했고, 그 사람이 외롭지 않게 떠났다면 그걸로 충분하다”는 마음으로 자신을 다독이는 것이 회복의 시작입니다.